病気の経験も一つのスキル

CAN netとは、どのような団体ですか？

CAN netは「がんや病気になっても自分らしく生きられる社会をつくる」という理念に共感してくれた社会人が集まり、病気経験や職業のスキルを社会のために生かす活動をしている団体です。病気になった人がその後もいきいきと楽しく暮らせるようなサービスは、まだ多くはありません。CAN netの中では、そういったサービスが自然と作られていくような仕組みづくりをしています。また、病気になっていない人が恐怖から病気を知るのではなく、すべての人が病気と建設的に向き合い、病気になった後の事前準備がある程度できている状態になれるような学びの場も提供しています。

病気や生死について考えることなく生きていくと、年を重ねた時に誰もが向き合うことになる喪失体験に準備のないまま直面し、大変な思いをすることがあります。耳触りのよい情報に飛びついたり、誰かを恨んだり、怒ったり……。病気や生き方についての情報をきちんと理解し、選択して生きていくことができれば、自分にとっても周りの人にとってもよいのではないかなと思うのです。

私は病気経験をスキルだと思っています。病気と向き合うときには、さまざまなことを考え、選択します。その経験を通して得た判断力や生き方は、その後の人生を「自分らしく生きる」ことにも大切だと思うのです。病気になった人が持つ知恵を社会に還元することで「病気になって得た知恵ってすごいよね」と、尊敬される世の中になるといいなと思っています。

具体的にはどのような活動をされているのですか？

当初からやっているのは相談窓口です。「チームがんコンシェルジュ」として100名ぐらいの専門職の皆さんが協力してくれていて、がんで悩む方やその家族の相談に応じています。2013年の6月から始めたサービスですが、総相談軒数は170件ほどになりました。

現在取り組んでいるものには、美容と医療のプロジェクトもあります。市民センターや病院などで美容相談会を開いたり、病気になった人向けのウィッグに対応している美容院のマップをつくったりしています。病気になったときの外見の変化に対するサービスはまだ少ないので、それをプロに相談する感覚も今はあまり浸透していません。だけど私は、薬だけではなく、美容のように気分がふっと明るくなるようなものも処方できるようになれたらいいなと考えています。

このプロジェクトで調査を行ううちに、美容師さんたちは地域の皆さんからさまざまな相談を受けていることがわかってきました。美容師というのはある意味特殊な職業で、どんな人でも生まれてから死ぬまで、美容院や理容室にはずっと通うんですよね。そんな職業って他にはなかなかありません。こういった方々の力を医療の面でも生かすことができれば、医療業界の人たちが抱えすぎている問題を社会の中で分散して持つこともできるのではないかなと思っています。

実際に、病院だけでは対応できないこともたくさん存在しています。特に感じているのは、病院とうまく合わなかった患者さんをサポートする人の必要性です。例えば精神科の病気を持ちながらがんになってしまった方がいた場合、両方の治療がうまくできればいいのですが、それができないところでは社会からポツンと取り残されてしまう可能性があります。

就労の問題もあります。働きながら治療できるのに病気を理由に会社を辞めさせられてしまった人がいても、病院ではどうすることもできません。また生活の問題もあります。生活保護が必要な場合に「こういうのがあるよ」ということを病院で説明することはできても役所まで連れて行ってあげることはできないし、助けになる制度があることを知って手続きに行ったとしても、よくわからないまま帰ってきてしまう人もいるのです。

病院だけではできない合間のところをもっとうまくつなぐことができればいいのにと思っています。地域連携の重要性はよく言われていますけれども、その中でも大切なのは困っている人を放置しないことだと思うのです。そこをサポートする人に、特殊なスキルは必ずしも必要ではありません。今持っているものを生かし自分にできる範囲で、困っている人をその人が必要とする情報やサービスに「つなげる人」。そういう人がもっとたくさんいることが大切なんじゃないかなと考えています。

CAN netの活動は私が一人でやっているわけではなく、各地にいる事務局長と運営メンバーがその地域の課題に取り組んでいます。当初5名だった運営メンバーも今では30名ぐらいに増えました。これまではCAN netでできることが楽しいし自分のスキルになるからやっているというようなアンテナの高い人たちが集まって活動してきましたが、ボランタリーなコミュニティをいかに事業化していくかという点は今後の課題です。

患者と家族の視点を持つ医師として

CAN netを立ち上げたきっかけを教えてください。

患者さんに選択肢をつくってあげたいという気持ちは、かなり前からあったかもしれません。医師になって1、2年目に勤めていた北海道の地方の病院で、まだ若い胃がんの女性を診ました。最初から卵巣転移や腹膜播種がありましたが、当時、特に地方では、本人に正確な病状を伝えて選択をしてもらうことはまだ一般的にはなっていませんでした。病名は伝えたけれども、治らないことは伝えないまま治療を続けたのです。その方は小さいお子さんが２人いましたが、残された時間が少ないことを知らせないまま、たった１回家に帰っただけで亡くなってしまいました。

その時は本人も家族も主治医だった上級医の先生も、みんなが一生懸命でした。でも、治療も生活ももっと選択肢があったのかもしれない、本当にこういう生き方しかできなかったんだろうか、という思いはありました。専門的ながんの治療をしながらも、病気と向き合う本人や家族をサポートしたいという気持ちはそこで生まれたものかもしれません。

2年でその病院を離れるときにも、モヤモヤしたものを感じました。患者さんの意思とは無関係に医師が交代になるわけです。「先生がいなくなるのは寂しい」と言っていただけるのはうれしかったのですが、その反面患者さんが抱いている不安の重さも感じていました。自分のことをよくわかってくれる人にずっと診てほしいに違いないのに、医療者側の都合で主治医が変わっていくのです。

仕方のないことだとは思いながらも、私は医療業界での「仕方ないよね」という言葉がすごく嫌でした。仕方ないこともあるけれども、その仕方のないことを変えていったほうがいいんじゃないかというのが、このような活動を始めたきっかけの一つでもあります。

医師って、医療業界や病院のシステムは変えられないと思い込んでいる人が多いように思います。私はやりたいことをやろうと思ってフリーの医師になりましたが、医局を離れるときには「ここを出たら生きていけない」と考えている医師があまりにも多いことに驚き、少し残念に思いました。医師は自分のスキルと仕事があれば、どこでだって暮らしていけるし生活していけます。

医局を出てフリーの立場になると、病院は自分たちのことだけで精一杯という現状が見えてきました。社会のはざまに落ちてしまっている患者さんがたくさんいても、そのサポートまでは手がまわらないのです。この問題はみんなが困っていることだし誰もが気づいていることだから、誰かがいつかなんとかするだろうと思っていたのですが、その時にやっと、誰かがやらなければこの状態は変わらないんだということに気がつきました。それなら私がやるか……という感じで始めたのがこの活動です。

このようなことに目が向きやすいのも、私自身が患者の立場や家族の立場を経験してきた医師だからなのかもしれません。私は17歳のときに潰瘍性大腸炎になりずっと病気と付き合ってきましたし、大学5年生の終わりには父が肺がんで他界しました。母も大腸がんを経験しています。

最初の一歩はどのようにして踏み出したのでしょうか？

医療のことだけをやっていてもだめそうだなということは、フリーになったころから感じていました。以前に国外の大学を見に行って分かった海外との違いや、国内にも存在する大きな地域差、医療業界とそれ以外の業界の違いを目の当たりにして、まずはもっと外の世界のことを学ぶ必要があるのかなと考えていましたね。

MBAや福祉系の大学を調べるうちに出会ったのが、社会起業大学です。週に１回、夜に半年間通いました。本当にさまざまな業界の人が来ていて、医療業界には遅れている面がたくさんあることを知り、目からウロコでした。入ったときは、やりたいことは決まっているけど実現する手法はわからないという状態でしたが、ここに通いながらいろいろな人の協力を得て、CAN netの仕組みをつくり上げていくことができたように思います。その後「社会起業大学ソーシャルビジネスグランプリ2013年冬」に出場してCAN netの構想を発表したところ、グランプリを受賞することができました。おかげでやろうとしていることを人に話しやすくなりましたし、法人立ち上げの基礎もできましたが、振り返ればここが本当のスタートだったと思います。

知識だけでなく、生き方を伝える場を

今後の活動としては、どのようなことを考えていますか？

CAN netでやりたいことの一つは、社会に埋もれているスキルを生かして病気になっても自分らしく生きられる社会をつくることです。その「社会に埋もれているスキル」の一つが病気になった経験や知恵、本業では生かせないスキルだと思っています。私にとってCAN netは、医師という職業の中ではできないことを実現できるサードプレイスでもあるんです。同じように病気の経験者が本業とは別の場所でそのスキルを生かして、さらに一つ何かをすることができるようになっていけば、困っている人をサポートするためのハブとなる人も増えていくと考えています。

治療の選択肢はどんどん広がっており、5年前の治療と今の治療は同じではありません。そのため過去の病気経験をただ伝えるだけでは古い情報になってしまうこともあります。例えば、今病気になった人が過去に同じ病気を経験した人から「以前受けたこの治療はこんなにつらかった」という話を聞いて、実際には進化して受けやすくなっている治療を「それはつらいから受けない」と判断してしまうこともあるかもしれません。病気についてのある特殊な情報を普遍的に正しいと思っている人もたくさんいるので、今後は特定の知識を伝えるだけでなく、生き方や考え方を学ぶ場をもっと増やしていきたいと思っているところです。

病気というとネガティブなイメージがこびりついている人が多く、逆に、元気になりたくて絶対に治ると思い込んでいる人もいるけれど、転帰は治るか治らないかの2択ではなく、グラデーションなんです。そういうことも普通に受け止めてもらえるようになるといいですね。

CAN netで開催している「キャンパス」では、病気に関する知識をただ伝えるだけではなく、自分自身で考える機会も含めた学びを提供しています。今後は気軽に参加できるセミナーなどをもっと開催して、学びに来てくれる人を増やしていきたいですね。こういった活動を通して、病気になっても自分らしく生きられる社会に近づけていくことができればいいなと思っています。

インタビュー・文 / 木村 恵理